В конце 2016 года проект «ОнкоСтоп» совместно с службой помощи «Ясное утро» запустили проект по оказанию психологической помощи онкологическим пациентам и их близким. В данной статье рассказывается о том, как поговорить об онкологическом диагнозе с детьми.
Дети гораздо лучше взрослых считывают ситуацию по невербальным сигналам. Они хорошо замечают беспокойство, страх, плохое настроение, депрессию живущего рядом взрослого (особенно родителя или близкого родственника).
Надевая маску «все хорошо» мы можем уберечь от плохих новостей взрослых, но не детей. По невербальным каналам дети получают очень много информации (гораздо больше, чем взрослые). Проблема в том, что дети не умеют верно ее интерпретировать.
Поэтому в расстроенном состоянии мамы или папы ребенок может начать винить себя. Именно поэтому важно быть искренними с детьми.
Расскажите детям правду как можно раньше. Тем самым вы избавите их от придуманных страхов. Начать объяснение стоит с простых вещей. Например, так: «У бабушки болезнь, от которой она очень ослабла. Обычно, когда люди болеют, врачи и медсестры могут им помочь. Бабушкина болезнь отличается тем, что врачи считают, что ей не станет лучше. Она может умереть из-за этой болезни».
Важно дать детям время осознать то, что им рассказали. Поощряйте ребенка, если он хочет задать уточняющий вопрос, поддерживайте его, если он расстроен узнанным. Слова, которые вы используете, не должны быть идеально выверенными. Главное – сказать их с чувством заботы и поддержки.
Разговаривать лучше в комфортных для ребенка условиях: это может быть знакомое место, где вы можете быть вместе (например, детская). Разговор не стоит затевать вечером: ребенку может понадобиться какое-то время на осознание услышанного.
После такого разговора для малыша будет необходимо переключиться, возможно, поиграть в игрушки.
Не нужно избегать слов «умирать» и «смерть». Дети могут неправильно воспринять такие слова, как «уход» или «уснул». Путаница в терминологии, в частности, может породить страх, что другие близкие ребенка не вернутся с работы или из путешествия, или не проснутся, когда идут спать.
Когда вы говорите с ребенком о болезни, также напомните детям, как сильно их любят родные и близкие. Объясните, что есть и другие люди, которые смогут помочь вашей семье в случае необходимости. Это помогает детям чувствовать себя в безопасности и ощущать заботу в трудное время.
Не надо полностью сдерживать свои эмоции во время разговора или требовать того же от ребенка. Ничего страшного, если вы вместе поплачете во время разговора.
При этом быть искренним с ребенком не означает, что дети должны быть посвящены во все детали. Младшим детям нужно меньше информации с меньшим количеством подробностей. Детям старшего возраста может понадобиться больше фактов. Спросите ребенка «Что ты думаешь?» или «Что тебе непонятно?». Это позволит вам понять, что еще нужно рассказать.
Информация по возрасту ребенка
Расскажите своим детям, как называется болезнь и, в меру своего понимания, как она может протекать и в чем проявляться. Используйте верные термины (рак, опухоль…).
В противном случае дети могут подумать, что о них забыли или, хуже того, их обманули. Ваша честность может помочь справиться с тем, что происходит. Один и тот же вопрос дети в течение какого-то времени могут задавать несколько раз.
Отнеситесь к этому с пониманием, дети усваивают информацию именно так.
Возможность поделиться своими чувствами
И дети, и взрослые в непростой ситуации могут испытывать разные чувства: печаль, гнев, вину, разочарование, страх… Дети часто чувствуют гнев, который сопровождается чувством вины. Лучше научить их выплескивать его безопасно, например, бить по мягкой подушке, бросать мяч в стену.
Иногда дети не могут найти слова, чтобы описать свои чувства. Обмен эмоциями может помочь в этом, одновременно показав, что они не одиноки в своих чувствах. Важно помнить, что дети могут проявлять свои эмоции через искусство или игру. Так им проще выразить то, что они чувствуют.
Разговаривать с детьми стоит соответственно их возрасту:
Младенцы и малыши живут в настоящем. Им важнее всего данный момент. Они испытывают эмоции от происходящего вокруг них, хотя и не понимают, что такое болезнь.
Проблемы, с которыми вы можете столкнуться:
- Ребенок может стать более суетливым.
- Его может быть труднее успокоить.
- Может «регрессировать» или начать вести себя как младший ребенок (это может касаться сна, приемов пищи и гигиенических привычек).
Как в этом случае помочь ребенку?
Обеспечьте максимально возможное постоянство. Заботливое присутствие и регулярность домашних ритуалов, одна и та же последовательность действий помогают малышам чувствовать себя в безопасности. В такой ситуации крайне важен режим дня, режим питания, привычные действия (вроде сказки перед сном). Крайне желателен регулярный физический контакт с малышом.
- При объяснении ситуации таким крохам стоит использовать простые слова, например, «Бабушка болеет», чтобы объяснить изменения в больном члене семьи.
- Дети 3-5 лет
- Дети в этом возрасте чувствительны к серьезным изменениям, сильным эмоциям и другим формам поведения их родителей или близких им людей.
- Какие изменения в поведении могут появиться?
- Бурные вспышки эмоций, например, во время игры.
- Ночные кошмары и проблемы со сном.
- Нежелание расставаться с родителями или близкими даже на короткое время.
- Приступы гнева и упрямства.
Как в этом случае помочь ребенку?
Конкретные формулировки могут быть такими:
«Ты знаешь, наша бабушка очень больна. У нее есть болезнь, которая называется «рак». Эта болезнь не похожа на обычную болезнь: она не от микробов и ею нельзя заразиться от другого человека. Бабушкина болезнь никак не связана с тобой или какими-то твоими действиями. Я тоже очень злюсь, а еще переживаю за бабушку. Как ты к этому относишься?»
Вы можете предложить детям нарисовать рисунок, через который ребенок может выразить свои переживания.
Используйте простые термины для объяснения изменений, которые ребенок может видеть. Объясняйте вещи постепенно, по мере необходимости.
Например: «Папа очень, очень болен. Вот почему он так устает и много спит в последнее время. Врачи стараются помочь ему с его болезнью, но все же ему теперь не хватает сил, чтобы играть с тобой в мяч».
Важно не давать детям ложную надежду. Это может привести к потере доверия. Если ребенок спросит: «Папа умрет?», Вы можете сказать что-то вроде: «Люди умирают от болезни, которой болеет папа, но врачи делают все возможное, чтобы продлить ему жизнь».
Когда вероятность смерти родственника приближается, важно поговорить с ребенком о том, что происходит. Важно убедить ребенка, что о нем не перестанут заботиться и что жизнь продолжается, несмотря ни на что.
Для детей 6-8 лет
Дети этого возраста часто испытывают тревогу во время серьезной болезни близкого человека. Они боятся быть брошенными и могут думать, что являются причиной семейного неблагополучия. Они часто склонны винить себя во всем плохом, происходящем в семье, и вести себя соответственным образом. Если больной человек общается с ребенком меньше, чем обычно, ребенок может чувствовать себя отверженным.
Какие изменения в поведении могут появиться?
- Дети могут демонстрировать много разных чувств, таких как гнев, беспокойство, печаль, страх, растерянность.
- Между братьями и сестрами могут участиться конфликты.
- Неприятие того, что семейные традиции, привычки и т.п. вынужденно меняются.
- Дети могут тревожиться по поводу видимых изменений, происходящих с больным человеком.
- Может усилиться упрямство и/или требовательность.
Как помочь ребенку?
Дайте ему подробную информацию о болезни. Расскажите о том, как она протекает, как больной человек будет со временем меняться и чувствовать себя. Расскажите о лечении болезни и причинах ее возникновения. Заверьте ребенка, что заболевание никак не связано с его действиями.
Подготавливайте объяснения заранее, так как дети этого возраста склонны задавать уточняющие вопросы. Например, ребенок говорит вам: «Врачи сказали мне, что у нашего дедушки болезнь Паркинсона, и он умрет».
Ответить можно примерно так:
«Эта болезнь меняет дедушку, делает его неуверенным и менее бодрым, чем раньше. Это не похоже на простуду, потому дедушка не может заразить тебя или меня. Доктора будут очень стараться, чтобы наш дедушка чувствовал себя как можно лучше и прожил долго, не испытывая боли. Если у тебя появятся другие вопросы, помни: я рядом и постараюсь ответить на них».
Давайте ребенку новую информацию, если в этом есть потребность. Это помогает детям чувствовать себя важными для семьи. Когда они чувствуют поддержку членов семьи и их присутствие, они лучше справляются со стрессом.
Иногда дети этого возраста склонны совсем не задавать вопросов. Это может быть из-за боязни, что ответ будет слишком страшным или что болезнь усилится, если о ней разговаривать.
Объясните ребенку, что показывать свои чувства и задавать вопросы – это нормально, что вы все равно позаботитесь о них.
Если у детей начались проблемы в школе — пусть они знают, что такое может случиться, и что это временно.
Подготовьтесь заранее к изменениям в повседневной жизни. Поговорите заранее о планах, чтобы они знали, чего ожидать. Например:
Уделите время игре или искусству. Игра — это естественный язык детей и здоровый способ борьбы со стрессом.
Для детей 9-11 лет
Такие дети могут разобраться в болезни больше, чем малыши, и могут спросить о деталях. Их желание знать все может создать ощущение, что они не испытывают сильных чувств по поводу происходящего. Однако получение фактов как раз и помогает ребенку понять, что происходит, и является одним из способов справиться с сильными чувствами.
Ребенок в этом возрасте понимают, что смерть является окончательной и может грустить о будущей утрате. Когда один из родителей является неизлечимо больным, ребенок часто боится смерти другого родителя и беспокоится о том, что произойдет с ним самим, если оба родителя умрут. Дети 9-11 лет склонны скрывать эмоции, но при этом могут излишне драматизировать ситуацию.
Изменения в поведении:
- Большой интерес к протеканию болезни и ее лечению.
- Желание избежать сильных или страшных для них переживаний.
- Нежелание говорить или проявлять чувства.
- Гнев (используется для сокрытия страха, беспокойства и горя).
- Злость и недоверие (при отсутствии адекватной информации о происходящем).
- Сильная реакция на стресс и изменения в повседневной жизни.
- Возросшая активность в школьной, спортивной и внеклассной деятельности.
- Желание помочь ухаживать за больным человеком.
Как помочь?
Открыто поговорить с ребенком о болезни, о том, что он видит и слышит. Включите детей в обсуждения семейных событий и новостей. Если детям не дают достаточной информации, они будут подслушивать и, скорее всего, сделают неверные выводы. Озвучьте название болезни, ее влияние на больного человека, причины и побочные эффекты лечения.
Дети также любят разговаривать с врачами и медсестрами, если это возможно. Будьте оптимистичны, но никогда не давайте ложных надежд. Поэтому вместо того, чтобы говорить: «Бабушка — сильная, и она выздоровеет», было бы лучше сказать: «Врачи и медсестры прилагают все усилия, чтобы помочь бабушке чувствовать себя максимально хорошо.
Возможно, она будет в силах прийти на наш праздник в эти выходные».
Поощряйте естественный интерес детей к болезни, читая вместе с ними подходящую литературу. Поощряйте их выражать свои мысли и чувства обо всех изменениях, которые они видят. Когда придет время – помогите им осознать возможность смерти больного. Заранее подготовьтесь к изменениям в расписании, т.
к. детям нужно время, чтобы привыкнуть к переменам. Предлагайте ребенку способы быть полезным. Некоторые дети этого возраста хотят помочь заботиться о больном, чтобы показать свою любовь и заботу. Не препятствуйте им в этом, но не нагружайте чрезмерно, чтобы они не чувствовали себя обремененными.
Пусть дети будут активны во внешкольных мероприятиях, поощряйте их проводить время со своими друзьями. Пусть учителя и тренеры знают о болезни, и, по мере необходимости, оказывают ребенку поддержку. Вы можете попросить учителей давать домашние задания, если знаете, что дети по семейным обстоятельствам будут отсутствовать в школе.
Для детей 12-14 лет
Подростки в этом возрасте также могут быть очень оптимистичны и верить, что больной выздоровеет, держаться за свой позитивный взгляд, избегая фактов. Это нормально для тинэйджера, этого не стоит бояться.
Возможные реакции и изменение поведения:
- Нежелание говорить о болезни.
- Сильные переживания, которые подросток тщательно скрывает.
- Вера, что безнадежный пациент поправится.
- Склонность к спорам, превращение в «трудного» подростка.
- Обида на проблемы, которые не дают проводить время с друзьями.
- Проблемы с учебой.
- Проблемы со сном.
- Гнев, печаль.
Как помочь?
Говорите с ними о болезни. Держите их в курсе того, что действительно происходит. Дайте им знать о приближающейся смерти, чтобы у них было время для заключительной беседы и прощания с больным. Дайте им возможность рассказать о своих чувствах и заботах.
Важно говорить с подростком о том, как он себя чувствует, пускай кратко, если он не хочет это подробно обсуждать. Старайтесь быть максимально открытыми и беспристрастными, когда дети делятся своими чувствами. Общность чувств и проблем может помочь им почувствовать себя более комфортно. Это помогает подростку понять, что то, что они чувствуют – это нормально в такой ситуации.
Вы можете сказать, например:
«Сегодня у тебя печальный вид. Мне тоже грустно от всего этого и того, как ты переживаешь. Иногда говорить о том, что происходит, помогает. Я готова выслушать тебя в любой момент, если тебе захочется поговорить».
Кроме того, для подростков, переживающих скорбь, порой типично негативное отношение к человеку, который болен. Они могут чувствовать разочарование и сердиться по поводу болезни и могут направить свой гнев по отношению к больному.
Часто после выражения этих эмоций гнев сменяется на чувство вины. Помогите подростку понять, что резкая смена чувств и настроения в такой ситуации — это нормально, постарайтесь помочь найти способы справляться с сильными эмоциями.
Полезно проведение времени с друзьями, поскольку они могут помочь справиться с трудной ситуацией.
Дальнейшие рекомендации подготовлены онкопсихологами службы помощи «Ясное утро»:
Будьте готовы ответить на вопросы детей как можно точнее. Примите во внимание их возраст и наличие болезней в семье. Если вы не знаете ответа на заданный ребенком вопрос, не паникуйте, а просто скажите: «я не знаю, но обязательно постараюсь узнать».
Поговорите о причинах рака. Дети склонны обвинять себя во многих взрослых проблемах, поэтому очень важно сказать ребенку, что в заболевании никто не виноват. Убедите детей в том, что независимо от того, как они вели себя, что думали и говорили, они не являются причиной вашей болезни. Пусть они знают, что онкологией невозможно заболеть, как простудой.
Поддержка детей. Ребенку важно сказать, к кому кроме вас он может обратиться, если ему понадобиться помощь и поддержка (супруг, родственники, друзья, духовники, учителя, врачи). Пусть ваши дети знают, что они могут задавать вопросы взрослым и говорить с ними о своих чувствах.
Позвольте своим детям помогать в уходе за больным. Давайте им соответствующие возрасту задания: принести что-то, укрыть вас, почитать книгу и т.д.
Говорите о чувствах. Дети по-разному реагируют, когда узнают, что один из родителей или родственник заболел онкологией. Кто-то может испугаться, кто-то будет чувствовать себя виноватым или рассерженным. Пусть ваши дети знают, что любые эмоции нужны и их можно открыто выражать.
Объясните, что сейчас и у них, и у вас может меняться настроение, что нет правильных или неправильных чувств. Поощряйте ваших детей быть искренними даже тогда, когда им бывает неловко говорить о чем-либо. Если вы чувствуете, что ребенок не готов беседовать с вами, не настаивайте, объясните, что все волнующие моменты можно обсудить позже.
Пусть дети не боятся сказать вам фразу: «Я не хочу говорить об этом прямо сейчас».
Забота. Обязательно скажите детям, что о них всегда будут заботиться. Например: «Когда мама/папа будет лечиться, с вами будет играть тетя…». Пусть дети знают, если вы не сможете помочь им лично, рядом всегда будут люди, которые сделают это за вас.
Лечение может забирать много сил, но по возможности находите время для общения с детьми. Пусть ваш ребенок понимает: изменилась жизненная ситуация, но не ваша любовь к нему. Вы лучше всех знаете своих детей, поэтому именно вы сможете поддержать их, как никто другой.
3 истории о том, как рак отступил перед натиском врачей и уверенностью пациентов — МК Санкт-Петербург
ЗАКРЫТЬ ИНТЕРНЕТ И СЛУШАТЬ ВРАЧЕЙ
Степан Агейчик — человек крайне позитивный. Разговаривать он согласился охотно и всю историю поведал на позитиве. А поведать было что. Это выздоровление можно назвать чудом. У Степана Агейчика был мелкоклеточный рак желудка.
— Все началось с изжоги и боли в июле 2019 года. Мне тогда было 58 лет. Врач в поликлинике начал прощупывать живот и определил, в какой области я испытываю боли. Он на скорой отправил меня в больницу № 3. Там мне повезло. Молодой хирург сразу правильно поставил диагноз и даже не стал меня оперировать, а направил меня на КТ и ФГДС с биопсией. После чего заподозрили рак.
Немного удивительно, что я ничего не почувствовал. Был растерян, но и только. Как только мне сказали о диагнозе, я начал прислушиваться к врачам и исполнять рекомендации специалистов. Потому что больше ничего делать невозможно, а это — самое правильное, я считаю.
Я потом, когда лежал в больнице, видел других пациентов, которые лезут в интернет и читают там о своей болезни. Говорил им: закройте и не лезьте туда читать, слушайте врачей, которые лучше знают, что и как делать, и вместе шаг за шагом вы придете к результату.
Мне посоветовали обратиться в клинику высоких медицинских технологий имени Пирогова Санкт-Петербургского университета, где работал Андрей Павленко (известный онколог, скончавшийся от рака желудка 5 января 2020 года. — Ред.). Там мне диагностировали рак желудка 4‑й стадии с метастазами в печени.
Павленко какое-то время меня наблюдал. Это был уже август 2019 года — я помню, что он ездил в Москву насчет своего лечения, я ждал его возвращения. Планировал делать у Павленко операцию, но, внимательно изучив меня, он сказал, что делать мне операцию нельзя, потому что я могу умереть прямо на операционном столе.
И меня из этой больницы выписали.
Степан Агейчик и онколог химиотерапевтического отделения Гамзат Инусилаев. Фото предоставлено Петербургским онкоцентром
Я ждать не стал, потому что времени у меня оставалось мало. Взял у районного онколога направление и в начале сентября отправился в Петербургский онкоцентр. Там, кстати, немало людей лежало после других больниц. Хирурги тоже сказали, что оперироваться мне нельзя.
Мой врач — Гамзат Салманович — сказал: «Берем и лечим». И я ему поверил. Сначала мне переливали кровь, ждали, пока я немного окрепну, а затем начали химиотерапию и иммунотерапию. Конечно, пока коронавируса не было, было значительно проще.
Потом — а часть моего лечения выпала как раз на время пандемии — стало сложнее. Ездить было опасно — ведь мы входим в группу риска. А врачам и того сложнее.
Они дежурили командами, чтобы, если заболеют COVID‑19, другая команда могла выйти и пациенты не остались бы без помощи.
А потом я заболел коронавирусом. У меня должна была быть восьмая химиотерапия, но анализы моей крови были плохие, и на терапию меня не брали. А когда выявили COVID‑19, лечение приостановили — нельзя. После выздоровления же направили на исследование, потому что прошло много времени и делать химиотерапию без актуальных данных врачи не хотели.
И вот тут оказалось, что на стенке желудка у меня остался рубец как после язвы, а биопсия показала, что раковых клеток больше нет. С помощью иммунотерапии организм смог разрушить эти клетки и вывести их.
Сейчас меня выписали. Обследование нужно проходить пока раз в три месяца, затем буду приходить раз в полгода. У меня слов нет, чтобы благодарить сотрудников онкоцентра и в первую очередь моего лечащего врача. Они живут вместе с нами, переживают вместе с нами. Я молюсь за них.
Рак желудка — злокачественная опухоль, происходящая из эпителия слизистой оболочки желудка. Является одним из наиболее распространенных онкологических заболеваний. Может развиваться в любом отделе желудка и распространяться на другие органы, особенно пищевод, легкие и печень.
НЕОЖИДАННЫЙ ДИАГНОЗ
Для Надежды Федоренко (на фото с заместителем директора по медицинской части (хирургической помощи) Виталием Егоренковым) онкологический диагноз стал шоком.
В ее семье не было случаев заболевания раком, и она даже не думала, что он может появиться. Рассказывая свою историю, Надежда Федоренко срывается на слезы — от пережитого ужаса и нынешнего счастья.
У женщины была липосаркома.
— В конце марта 2019 года у меня начались проблемы со здоровьем. Стала мучить слабость, и температура тела внезапно понизилась до 35–36 градусов. Я пошла к терапевту, прошла назначенные врачом обследования. Все было нормально. И почка была здорова, и надпочечник. Были только небольшие проблемы с поджелудочной железой. И я спокойно поехала в отпуск в Краснодарский край.
Чувствовала я себя неплохо, но были боли в области паха и поясницы. Впрочем, у меня есть протрузии позвоночных дисков, я списала боли на них. А на обратном пути у меня вдруг поднялась температура. Я подумала, что это цистит, стала пить нужные лекарства и снижать температуру. Стало легче, но только на время.
Потом температура снова стала появляться. Я обратилась к хирургам. Они меня обследовали и нашли опухоль — липосаркому в забрюшинном пространстве. И еще сказали, что внутри опухоли лопнул сосуд, и именно это давало температуру.
Я, конечно, ужаснулась. Я ведь проходила обследования в марте, делала в том числе и УЗИ. А в конце июля того же года почка и надпочечник уже оказались окутаны опухолью.
Я современный человек и знаю, что саркома — очень агрессивная опухоль. Мне было страшно, я даже всплакнула.
А потом меня взяло такое зло на эту болезнь! Подумала: нет, я буду бороться, просто так не сдамся. И обратилась в онкоцентр.
При первой же встрече врач Виталий Викторович сказал: «Быстро в палату!» и тут же созвал консилиум. Даже опомниться не успела. У меня оперативно взяли все анализы и буквально в считаные дни, 7 августа, сделали операцию. Врач не стал сомневаться, начал действовать. Я была спасена.
Мне потом сказали, что удалили три килограмма пораженной ткани (для сравнения: почка человека весит до 200 граммов, надпочечник — до 70 граммов. — Ред.). Делать химиотерапию не стали — такие клетки препараты не берут. Рекомендовали регулярное наблюдение. И спустя два года, уже в 2021 году, опухоль появилась опять. Ее опять обнаружили на компьютерной томографии.
В этот раз я уже не так сильно испугалась. Определили мне опухоль 26 мая. Я тогда как раз собиралась на Кавказ. Должна была 30 мая улетать. Но Виталий Викторович сказал, что медлить нельзя, и 30 мая я легла в больницу. 3 июня уже сделали операцию.
Хирургу я верила бесконечно. Он — волшебник, очень ювелирно провел операцию. И я чувствую себя человеком. Сейчас я снова живу и надеюсь, что все будет хорошо.
Липосаркома — злокачественное новообразование, клетки которого имеют тенденцию превращаться в жировые. По частоте занимает второе место среди злокачественных опухолей мягких тканей.
Эти опухоли редко встречаются у детей; частота их возникновения увеличивается с возрастом, достигая наивысшего уровня у людей 50–60 лет.
Липосаркомы могут поражать любые участки тела, но все же чаще отмечаются на нижних конечностях, особенно на бедре и в области коленного сустава, а также в забрюшинном пространстве.
РАДУЮСЬ, ЧТО ЖИВУ
Александр Платонов по первому образованию медик. Когда ему поставили диагноз, он хорошо осознавал все опасности. Но был уверен: главное — позитив. И заражал этим оптимизмом всех своих товарищей по больнице. У него был рак кишечника.
— О заболевании я узнал случайно в марте 2015 года. Когда был на работе, у меня началось кровотечение из прямой кишки. Сначала немного, дома усилилось. Я вызвал скорую. Меня увезли в Боткинскую больницу с желудочно-кишечным кровотечением и болями. Привезли уже в предкоматозном состоянии. Врачи меня вытащили, обследовали и заподозрили рак.
Я, конечно, не ожидал. 57 лет, ничем никогда не болел, ничего не болело — и вот на тебе. Я ведь ежегодно проходил комиссию, и не было даже намеков на какие-то заболевания.
Мне дали направление в Петербургский онкоцентр. Там специалисты меня обследовали и подтвердили диагноз коллег — аденокарцинома кишечника 3‑й стадии.
Александр Михайлович (справа) и Евгений Зыков, заведующий лабораторией изотопных исследований. Фото предоставлено Петербургским онкоцентром
После всех обследований Евгений Михайлович сказал: «Все будет нормально. Ну да, есть опухоль, но мы ее быстренько удалим, да и все. Без всяких проблем». И я сразу согласился с ним, что так и будет. Я вообще нашей медицине верю. У меня первое образование медицинское, я 10 лет на скорой отработал. И насколько я понял, тянуть было уже некуда.
Мне сделали операцию, потом еще был год химиотерапии. Семь циклов я пережил. Врач потом говорил, что редко кто выдерживает больше трех-четырех циклов. Я выдержал семь. Но зато спустя 1,5 года у меня метастазы прекратились полностью.
И знаете, я был удивлен тому, как переживают люди, как они рыдают по ночам. А ведь нельзя себя убивать раньше времени, нужно стараться выжить. Когда мне уже разрешили после операции ходить в столовую, я зашел и всем пожелал приятного аппетита. Так там все чуть со стульев не попадали от удивления. А чего плакать? Надо думать, как дальше жить!
У меня такой характер. Я в больнице лежал вместе со своим другом, у него был рак печени. И его супруга просила начмеда оставить его лежать со мной в палате, потому что, говорила она, муж, когда общался со мной, становился оптимистом.
Ну сделали резекцию кишечника — и что? Все равно надо дальше жить. Кстати, сейчас после операции у меня уже почти нет даже ограничений по питанию и меню. Только алкоголя много нельзя, но это не большая потеря. Я живу — и радуюсь, что живу.
Сейчас я в ремиссии. Знаете, у меня шутка теперь есть. Говорю, что у меня с раком заключен пакт о мирном сосуществовании: я его не трогаю, он меня не трогает. А врачи, которые меня оперировали, — свидетели нашего договора.
Аденокарцинома кишечника — это злокачественная опухоль, развивающаяся из железистого эпителия. В структуре всех онкологических новообразований толстого кишечника она занимает первое место, на ее долю приходится до 95% раков данной локализации.
Кстати,
Проект «Мой врач самый лучший» живет в Инстаграм. Присоединиться к нему и отблагодарить своего врача может каждый – достаточно отправить заявку в директ, найдя в инстаграме хештег #moyvrach.
Денег слишком мало, а рака слишком много. История молодого врача-онколога
Привет. Меня зовут Павел, я врач-онколог.
{«id»:109398}
И я хочу на своем примере рассказать важную информацию, которая, по статистике, пригодится каждому четвертому из вас.
Рак – это вторая из основных причин смерти в мире после инфаркта/инсульта. И болеют им не только пожилые, а часто вполне успешные активные люди, которые в свои 35‑45 впахивали 24/7, и про болезнь и смерть даже не думали.
Тем более, у нас реальная медицина не такая, как в репортажах по телеку (она еще жестче, чем вы себе представляете). Так что надо знать, где у нее «дыры», как с ней взаимодействовать в критичной ситуации и какие есть альтернативные пути.
Онкологией я решил заниматься за пару лет до поступления в медицинский, году в 2007, по телеку посмотрел какую-то документалку про рак. Про таргетные препараты – тогда это было самым крутым в терапии. Лечить людей от неизлечимой болезни передовыми лекарствами – самое то для моих амбиций, решил я. И поступил в мед. институт в своей провинциальной губернии.
На практику после 3 курса я пошел в наш областной онкодиспансер – «спасать жизни».
Спасти я там никого особенно не помог. Но многие пациенты говорили спасибо за сочувствие. Я оказался чуть ли ни единственным, кто разговаривал с ними по-человечески.
В принципе, когда в день онколог принимает по 70 человек, ему реально сложно быть киношным доктором, который всем сопереживает. Но там врачи просто огорошивали людей новостями типа: «У вас рак в III стадии. Оперировать вас уже поздно. А что вы хотели? Не надо было тянуть до последнего». Ни любви, ни тоски, ни жалости.
Кадр из сериала «Больница Никербокер»
После той практики я понял 2 вещи:
а) в бюджетах денег на онкобольных критически не хватает;
б) работать онкологом в клинике, где нет мест по квоте на операции, нет оригинальных лекарств, нет сочувствия к больным – вообще ничего нет — это так себе работа.
«Пора валить» туда, где для врачей и пациентов все есть, решил я.
Как я переводился в Первый Мед им. Сеченова – это отдельная песня, грустная и долгая. Сколько я зубрил, чтобы «ликвидировать академическую разницу» и перевестись без потери курса! Это было почти нереально… Но я таки перевелся. Закончил в 2015, пришел интерном в один из московских онкоцентров. Вот уж где была школа жизни!
Кадр из сериала «Записки юного врача»
Это федеральный центр, т.е. поток пациентов со всей страны. Каждую неделю – какие-то новые для меня клинические случаи. Присутствовал на операциях такой сложности, что можно только аплодировать. Но и смерти видел регулярно.
Тут у меня серьезно пригорело от тупиковости нашего здравоохранения. Например, есть в онкоцентре аппарат HIPEC. Новый, крутой.
HIPEC – это когда горячим химиопрепаратом буквально «прополаскивают пациенту кишки»: все пространство брюшины.
Часто это нужно, когда при колоректальном раке, раке желудка и поджелудочной, яичников развивается канцероматоз – множество метастазов на брюшине. Пациенты с таким диагнозом живут по полгода. А после HIPEC – и больше 5 лет могут.
К буржуйскому аппарату нужны дорогие расходники: всякие трубки-катетеры и специальные картриджи. Но Минздрав их закупает раз в год и в 1,5-2 раза меньше, чем нужно. Где-то к сентябрю они заканчиваются.
Купить их больше нельзя: тендер, госзакупки, в отчетном периоде клиника свое получила. Пациентам говорят: ждите 3-4 месяца, в январе до вас дойдем. А они даже до Нового года не все доживут.
Но HIPEC – гордость отделения.
На фоне такой тупиковости – постоянные угрозы родственников пациентов. Постоянные потоки отзывов в интернете про «убийц в белых халатах». В принципе, я могу понять возмущение, когда люди с боем выбивают талон на ВМП (высокотехнологичную мед.
помощь), полгода(!) стоят в очереди на операцию, готовят анализы, а потом им говорят: «Места по квотам закончились, после нового года идите за новым талоном». Все исследования к тому моменту надо будет переделывать, а это на 50 000 р. анализов.
Но главное, за это время рак прогрессирует!
Я думаю, это одна из причин, почему врачи в гос.больницах быстро выгорают. Мы хотим лечить пациентов, но часто не можем: у государства нет на это денег. Условно, на 100 человек хватило, а вы пришли 101-м – ну, извините.
Лично мне еще, видно, в силу возраста, было очень тяжело наблюдать людей молодых. Смотришь на очередь пациентов – полно лиц до 45 лет. И не все привели пожилого родственника, многие – сами пациенты.
Типичная история – работа 24/7, надо поднять бизнес, обеспечить семью, квартиру купить внутри МКАД, вот это всё. Какие обследования, доктор, вы что – я еще молодой, надо пахать, пока молодой.
Кого прямо с совещания с внутренним кровотечением увозили, кто полгода таблетки от кашля ел, а у него рак легких. Люди чуть старше меня.
Все-таки, когда раком болеет бабуля 78 лет – ты ей хоть и сочувствуешь, и делаешь все возможное, но это как-то… закономерно. А когда перед тобой женщина 42 лет, которая всю молодость строила карьеру, а в 40 спохватилась рожать, делать ЭКО, гормональную терапию, и теперь сидит в шоке – у нее ребенку год, рак яичников и метастазы в печени – вот такое мне было тяжело.
Через год я попал в ординатуру в другой государственный онкоцентр, один из крупнейших и крутейших в стране. Тут я окончательно понял: онкопациентов в стране гораздо больше, чем может переварить наша медицина.
Тут каждый день отправляли домой людей, которых вообще-то еще можно было бы лечить и которые могли бы жить годы, нормально относительно их состояния. То есть люди уезжали из самого крутого онкоцентра страны без лечения – «доживать» сколько и как получится.
Но я не буду сейчас ругать коллег из государственных больниц. Или рассказывать истории, как в «бесплатной» больнице приходилось на самом деле платить.
Я лучше напомню: о том, как вытаскивали с того света, успевали вовремя, ставили верный диагноз – мало кто рассказывает. Такие счастливые люди в 90% случаев не задерживаются на лишнюю секунду, чтобы написать хороший отзыв в интернете, они спешат за дверь – жить. Их тысячи в год.
И вывод я сделал грустный: не надо хаять врачей. Претензии, скорее, к системе. Врачи могли бы делать гораздо больше: руками и головой.
Но рук слишком мало, рака – слишком много, а голова — перегружена диким потоком пациентов и бюрократии. И не все лечится «руками», нужны препараты, оборудование и расходники к этому оборудованию.
Физически врачи не могут провести больше приемов, сделать больше операций и «химий», они и так живут в своих больницах.
Вот с таким опытом летом 2018 я вышел на рынок труда – со своим дипломом и сертификатом специалиста, где было написано «врач-онколог».
Я был весьма уверен в себе: помимо полезных вещей, вроде инъекций/ капельниц/ документооборота – знал, при каких условиях какой препарат надо назначить пациенту, неплохо научился определять опухоли на УЗИ, мамограммах и МРТ, следил за новостями мировой онкологии и вообще был почти отличник. Плюс, рассудил, что в государственный онкодиспансер я всегда смогу вернуться, а в частную клинику – надо хотя бы попробовать.
Быстро понял, что меня нигде не ждут. Позвонил штук в 40 клиник, сходил на 6 собеседований.
Наконец, в «Медицине 24/7» мне сказали, что у них есть вакансия ординатора в отделении онкологии и иммунотерапии. И если я согласен на такую зарплату… Я был согласен! Во-первых, не просто онкология, а иммунотерапия. До сих пор я на практике с ней не сталкивался – только читал. Во-вторых, я прекрасно понимал с самого начала, что до зарплаты «звездного хирурга» еще надо дорасти.
В общем за следующие 3 месяца я узнал и увидел примерно столько же, сколько за 3 года интернатуры/ординатуры в государственных больницах. Ходил за опытными врачами, перечитывал их назначения, свои сверял с ними, многие препараты применял впервые.
Меня учили читать отчеты о молекулярно-генетических исследованиях опухолей, и на их основе подбирать терапию – и это помогало тогда, когда остальное уже не работает.
Например, у мужчины рак почки, устойчивый ко всем стандартным препаратам. А по результатам генетического исследования назначили препарат, который используют против рака молочной железы у женщин.
И он сработал. Мужик живет дальше.
Кадр из фильма «Разрушитель»
Когда я впервые от поступления до выписки вел пациента с неоперабельным раком прямой кишки, назначал ему не то, что было, а то, что нужно, а потом на контроле увидел, что опухоль уменьшилась с 4,5 до 1,5 см – без хирургического вмешательства – у меня аж в носу защипало 🙂 Назначил пациенту процедуру HIPEC в октябре, и не надо ждать до нового года – аппарат работает всегда. Причем HIPEC делает доктор, ученик Юрия Ивановича Патютко – профессора, хирурга, которого во всем мире знают. Школа!
Короче, я наконец увидел и пощупал ту профессию, которую воображал, когда был мелким. Настоящая современная передовая медицина – и не в земле обетованной или в немеччине, а прямо в Москве, в 30 минутах на метро от моей съемной квартиры.
Кадр из фильма «Прометей»
Минусы у частной клиники по сравнению с государственной для врача, конечно, есть тоже. Против потока пациентов в государственных онкоцентрах, здесь – заповедник. В десятки раз меньше людей. Чтобы «набить руку» – не лучший темп. Зато больше необычных случаев.
Рак языка. Рак анального канала. Саркома кисти. Таких людей не отсеивают из потока, а возятся с каждым, за каждого буквально борются и выхаживают. Я тут впервые увидел, как людей на IV стадии – активно лечат. Продлевают жизнь, а не выписывают домой помирать.
Отдельно скажу про обезболивание, потому что это самое, извините за тавтологию, больное. В государственных онкоцентрах с этим было сложно.
Снова — тупиковость системы, где врач между двух, даже трех, огней: мольбы пациентов и требования Минздрава, протесты тех же пациентов и их родни: «Не надо сажать нас на наркоту!», и тут же – страх уголовки за потерянную ампулу.
Очень часто врачи тянут с обезболиванием до последнего, просто чтобы «не связываться».
При этом, что удивительно, обезболивание — это самое дешевое в онкологии. Это вопрос иной раз сотен рублей. Но врачи избегают выписывать рецепты на опиоиды, чтобы не оказаться крайними, в случае чего.
В частном секторе с этим оказалось проще: тут при необходимости по каждому пациенту соберут консилиум и соберут нужное количество подписей, если пора назначать наркотические анальгетики. И в аптеке полный набор.
Кадр из сериала «Больница Никербокер»
Плюс, квалификация: например, в государственном онкоцентре я не видел, чтобы пациентам, скажем, с метастазами в позвоночник делали вертебропластику – «цементировали» разрушенные участки кости, чтобы не защемляло спинной мозг (такое препаратами не обезболить). Можно это сделать, и человек нормально доживет свою жизнь, без боли и унижений.
Еще один минус – для врачей – в частном секторе нельзя расслабить булки и перестать учиться. Планка высокая, конкуренция жесткая. Всем оплачивают доступ к мировым научным онкологическим порталам, типа NCCN.org и UpToDate.Врачи все время ездят на стажировки то в Германию, то в Израиль, то в Италию. К нам тоже прилетают зарубежные медицинские звезды.
Ну и самый очевидный минус – деньги. Момент довольно тонкий. Например, упомянутая процедура HIPEC стоит 230 000 р. Генетический тест от 260 000 р. Та же вертебропластика для бабушки с раком молочной железы и метастазами в позвоночник и, соответственно, болевым синдромом – 600 000 р.
Мне поначалу было дико неудобно называть людям такие суммы. Но в какой-то момент я понял: они имеют право знать обо всех возможных вариантах лечения и продления жизни, за любую цену. Лучше платно, но про жизнь, чем бесплатно и посмертно. Здоровье за деньги не купишь, но время – да.
И не мне судить, сколько для человека стоит его время.
На ноябрьские праздники 2018 я мотнулся домой, в родной город. А там меня встретил хмурый папа и бледная мама. Со снимками в руках. На снимках – опухоль в правой молочной железе.
Знаете, к этому нельзя быть готовым, даже если ты врач.
На УЗИ в онкодиспансере маму записали на ближайшее число, 19-го. А было 3-е!
Я позвонил своему нынешнему зав. отделением. Через 1,5 суток маму уже приняли в наш стационар. Еще через неделю были готовы все анализы и результаты биопсии: РМЖ, «трипл-негатив», T3N2M0. Тройной негативный (самый агрессивный) рак молочной железы, III стадии, метастазы в регионарные лимфоузлы.
На 6 день маме установили порт-систему – специальный аппаратик, имплантируется под кожу в верхней части груди, через него можно до года вводить препараты и брать кровь на анализы. Тогда вены на руках от химии не пострадают.
На 8 день – первый курс химии. Еще через сутки отец уехал домой, а мы с мамой остались. К тому моменту, как дома только подошла ее очередь на УЗИ для уточнения диагноза, здесь она уже готовилась ко 2 курсу химии.
С тех пор прошел год. Маме сделали операцию здесь же, в клинике, где я работаю, провели еще курс химии и выписали домой. Несколько раз после этого она приезжала на химиотерапию и контроль. Все обошлось нам чуть больше, чем 600 тыс. руб. Папа продал Тигуан и пересел на бэушный Спортедж. Я полгода жил на 30 000 в месяц на одних макаронах, как во времена интернатуры.
Кадр из фильма «Морфий»
Но мама с нами, и она в порядке. Две недели назад была в клинике, ее обследовали – метастазов нет, анализы в норме.
Последние 2 курса химии ей дались непросто, но, во-первых, у нее была грамотная терапия против побочных эффектов, а во-вторых, ее тут очень хорошо психологически подготовили, она не боялась, да и я был рядом.
Сейчас она вернулась на работу. Говорит, нормальное течение жизни настраивает на выздоровление.
Будьте онкологически настороженными. Это – ваша зона ответственности. Проходите диспансеризацию. Это же бесплатно, берите, пока дают! Особенно после 35 лет. Дети, следите за родителями!
И за собой следите! Я еще в ординатуре всех друзей заставил пробежаться по врачам на всякий случай. Прислал им несколько снимков КТ «молодых, здоровых, обеспеченных, счастливых, почти непьющих», показал, как выглядит гастростома и рассказал, как крепкие мужики от боли орут. Рак действительно молодеет.
Кадр из сериала «Записки юного врача»
Колоноскопию раз в год, гастроскопию – хотя бы раз в 2 года. Флюорографию, а лучше рентген легких. Если есть что-то хроническое – наблюдайтесь у врача, хоть раз в году. Заподозрили неладное, а врач говорит «не страшно» – перебдите, сходите к другому врачу, найдите второе мнение.
Если опухоль все же заметили не сразу, главное в лечении, говорю третий раз, скорость.
Если у вас вариант лечиться только бесплатно – апеллируйте к закону. Ваши права пациента прописаны в законе № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Не скандальте. Спокойно покажите, что вы знаете закон. Все отказы от врачей требуйте в письменном виде. Позвоните в страховую компанию, которая обеспечивает ваш полис ОМС – это почти всегда помогает ускорить оказание мед. услуг.
По закону, от момента постановки диагноза до госпитализации для получения квоты на ВМП (высокотехнологичная мед.помощь), должно пройти не больше 23 рабочих дней. Но сюда не входит время на пересылку документов по инстанциям. По факту выходит дольше.
1) Ваша задача – как можно быстрее собрать все нужные анализы и исследования. Рациональнее заплатить на этом этапе, чем собирать их бесплатно, по очередям, и упустить свою квоту. Квоты распределяются очень быстро, их меньше, чем пациентов.
2) Чтобы ускорить рассмотрение документов на квоту – вы можете отнести их в нужную клинику сами. Сэкономите время на пересылку. И рассматриваются личные заявления быстрее. Главное, убедитесь, что на нужных документах есть подписи лечащего и главного врача, и печать вашей больницы.
Но все же по скорости платная клиника – лучший вариант. Плохо это, хорошо – но на сегодня в России так. Это быстрее буквально на порядок, раз в 10. Конечно, частных клиник со своим стационаром даже в Москве единицы.
Тем более, со специализацией на онкологии, тем более, если рак последних стадий.
Но, по крайней мере, наша есть 🙂 Без ложной скромности – протоколы NCCN и ESMO, оригинальные препараты, оборудование, врачи – всё как в Израиле или Европе.
Ну и помните: если вы молоды, здоровы и успешны – это временно. Подстилайте соломку: проверяйтесь, имейте заначку (полис ДМС). Учитесь у японцев: в 1990 году смертность от рака желудка у них была 34,21 на 100 000 человек, а когда они осознали проблему и стали ежегодно всей страной «глотать кишку» – делать гастроскопию с 18 лет – уровень смертности упал вдвое.
Загрузка...
